Lexikon for ME: Begriffe kurz & knackig erklärt
Hier findest du eine Sammlung von wiederkehrenden Begriffen, im Zusammenhang mit den Erkrankungen ME/CFS, Long, Post Covid und auch Post Vac.
Sie ist bewusst für einen schnellen Überblick kurz gehalten, damit du dir ohne lange Suche direkt die für dich relevanten Informationen rauspicken kannst.
Dies ist eine dymanische Sammlung und für mich zusätzlich ein Platzhalter, an dem ich immer wieder weiter arbeite, sobald dies in mein Zeitmanagement gut rein passt und/oder mir ein Begriff begegnet, den ich unbedingt direkt noch aufnehmen will. Schau also immer wieder einmal hier vorbei. Es lohnt sich.
Fehlt ein super wichtiger Begriff? Dann schreib mir gerne oder hinterlasse am Ende dieses Blogbeitrags einen Kommentar!
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ME/CFS ist die Kurzform für: Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom
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Long Covid beschreibt den Zustand einer fortbestehenden Erkankung über die akute Infektion mit Sars Cov 2 hinaus.
Ab 6 Wochen bis zu 6 Monaten
(bei Kindern bis zu 3 Monaten)
nach der Infektion. -
Post Covid beschreibt die fortbestehende Erkankung nach akuter Infektion mit SarsCov2, die:
mehr als 6 Monate besteht.
Bei Kindern mehr als 3 Monate.
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Ist DIE Methode, um bei ME/CFS mit dem Kardinalsymtom, der Belastungsintoleranz, besser umgehen zu können.
Mehr Infos folgen.
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PEM = Post Excertional Malaise
PENE = Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion
Dies beschreibt den Zustand nach Überschreiten des Pacings / der eigenen, individuellen Belastungsgrenze des Körpers.
Die Verschlechterng aller Symptome nach kognitiver, emotionaler und/oder körperlicher Überanstrengung.
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Crash ist der umgangssprachliche Begriff für PEM bzw. PENE
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Ableismus bezeichnet die Diskriminierung von Menschen mit Behinderung.
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Medical Gaslighting bedeutet, das Patient*innen von Ärzti*nnen und medizinischem Fachpersonal nicht ernst genommen und/oder ihre gesundheitlichen Probleme heruntergespielt werden.
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Body Battery ist die Beschreibung einer Funktion des Smartwatch Herstellers-Garmin, die es Betroffenen ermöglicht, besser zu Pacen. (Pacing = siehe weiter oben)
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Mit Löffeln oder Spoonies wird die am jeweiligen Tag zur Verfügung stehende Energie gemessen und eingeteilt.
Die Spoons sind eine Metapher, die von Christine Miserandino erstmals genutzt wurde,
Für einen Tag stehen z.B. 8 Spoons zur Verfügung.
Für Frühstück, Mittag und Abendessen werden 3 Spoons benötigt.
Alle Aktivitäten rund ums Bad benötigen 3 Spoons pro Tag.
1 Stunde Fernsehen nochmal 1 Spoon.
Bleibt noch 1 Spoon für etwas anderes an diesem Tag um PEM zu verhindern.
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Müdigkeit als Beschreibung für größtmögliche körperliche Erschöpfungszustände sowie multisystemische Symptome eines Chrashs / PEM / PENE zu beschreiben ist wohl mit die schlimmste aller verharmlosenden Verhöhnungen.
Wird leider sehr gerne auch von uninformierten Ärztys und Journalist*innen genutzt.
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Komorbidität(en) = Begleiterkrankun(en)
= Ein oder mehrere weitere, zur Grunderkrankung diagnostisch abgrenzbare, Krankheitsbild(er) oder Syndrom(e). -
Beschreibt die zwar sehr seltenen aber vorkommenden gesundheitlichen Probleme im Anschluss an eine Impfung.
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GDB steht für Grad der Behinderung.
Er beschreibt, wie stark die Beeinträchtigungen an der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben durch Behinderungen oder Erkrankungen sind.
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EMR steht für: Erwerbsminderungsrente.
Wenn man aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr arbeitsfähig ist, soll (in der Theorie zumindest) eine Rente wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung das bisherige Einkommen ersetzen.
(Spolier: Tut sie nicht und der Zugang dazu ist äußerst erschwert.)
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Die blaue Rose ist ein Symbol für an ME/CFS verstorbene Menschen.
Herzlich,
Daniela